Проценты одиночества

- По данным ВОЗ, количество детей с расстройствами аутистической системы (здесь и далее - РАС) в Европе сегодня составляет приблизительно 1/100, при том, что в 1990 г. эта цифра была 1/1600, в США - 1/68.

- А чем обусловлен такой скачок?

- Во-первых, улучшаются диагностические методики, и это, естественно, влияет на статистику, и, во-вторых, число детей с РАС, действительно, растет, и растет стремительно, и этот факт нельзя опровергнуть. Дело еще и в том, что некоторые стадии расстройства раньше вообще не диагностировали: «Ну странный какой-то, ну и что?». У нас эти дети зачастую попадали вообще в другие нозологии, чаще всего их классифицировали либо по умственной отсталости, либо по шизофрении. Поскольку явление еще достаточно не изучено, лекарств, решающих проблему на 100%, пока не существует, надо делать акцент на следующем:

1. Максимально раннее выявление детей из группы риска. Первые ранние стандарты выявления - в 1,5 года.

2. Раннее начало коррекционно-педагогической работы.

3. Раннее начало инклюзии, когда ребенок должен быть помещен в нормативную среду, то есть находиться среди обычных детей.

Если все это вовремя сделать, то у ребенка есть шанс выравняться, он имеет возможность видеть обычных детей и копировать их поведение. В дальнейшем такой ребенок может значительно улучшить своё состояние и стать практически полноценным членом общества. К сожалению, примерно 40% детей с РАС остаются в тяжелой форме инвалидности и нуждаются в социальной поддержке.

- Чего вы ждете от семинара?

- Сейчас у нас две глобальные задачи: совершенствование техник реабилитации, и мы этим занимаемся уже 25 лет. Вообще, вся история нашего центра - это история селекции методов. Мы пробовали все, что дает эффект. К слову сказать, мой сын тоже был с РАС, и для меня это было испытание вдвойне. Несколько лет назад он окончил университет, сейчас успешно работает программистом. Вторая задача - максимальное распространение положительного опыта. Детей таких много по всей стране, а центров, которые бы имели комплексную программу именно под аутизм, - один, или два. Сейчас очередь к нам просто огромная.

***

Возвращаясь, собственно, к теме семинара, можно сказать, что он проходил по классическим канонам. После приветственных обращений, с которыми выступили члены президиума: Н. А. Козлова, заместитель министра здравоохранения Ставропольского края; Олег Боев, главный врач СККПБ № 1, главный внештатный специалистпсихиатр Ставропольского края и СКФО, к.м.н.; Алексей Корюкин, председатель Совета АНО «ПроПси», кандидат Международной психоаналитической ассоциации (IPA), психоаналитический психотерапевт; Элин Скоген (г. Ставангер, Норвегия) - начались выступления с докладами.

Татьяна Косова, главный внештатный специалист - детский психиатр СКФО, заведующая диспансерным отделением по обслуживанию детского населения «СККПБ № 1», рассказала о той работе, которая проводится с пациентами РАС. Дети с аутистическими расстройствами получают консультации врача-психиатра, медицинского психолога, логопеда. При необходимости врачом-психиатром назначается медикаментозное лечение. Медицинские психологи проводят индивидуальные занятия с ребенком, направленные на коррекцию поведения, стимуляцию сенсорного развития, общения.

Дети с аутизмом активно привлекаются к участию в физкультурно-оздоровительных и культурно-досуговых мероприятиях: занимаются плаванием в детском оздоровительном аквацентре «Флиппер», участвуют в спартакиаде для детей с ментальными особенностями, посещают экскурсии, музеи, театры, выставки.

С июля 2014 года для родителей детей, страдающих аутистическими расстройствами, начала работу «Школа аутизма». Целью занятий является улучшение понимания родителями особенностей проявления аутистических расстройств, налаживание коммуникаций с ребенком, развитие способности справляться с трудностями в его поведении, снижение родительского стресса. В 2014 г. окончили школу 10 семей, в 2015 г. - уже 14 семей. И в настоящее время школа продолжает функционировать.

«Школа аутизма» помогает семьям лучше увидеть возможности ребёнка, подбирать игры, соответствующие этим возможностям, оказывает помощь в формировании чуткого родительского поведения, повышает теоретическую грамотность родителей и тем самым улучшает реабилитацию детей с РАС.

В ГБУЗ СК «СККПБ №1» разработаны и изготовлены флаера «Школа аутизма» и информированный буклет о деятельности диспансерного отделения по обслуживанию детского населения. Информационные материалы размещены в детских поликлиниках города Ставрополя, краевом психологическом центре, бюро медико-социальной экспертизы.

Виталия Березуева, заместитель директора ГБОУ «Психологический центр» (г. Михайловск, Ставропольский край), поделилась опытом работы с «особенными детьми». При том, что сам центр создан 9 лет назад, буквально на первом году существования к ним обратилась семья, ребенок в которой имел ярко выраженные РАС. Вместе с этим пациентом «рос» и опыт. К слову сказать, сейчас этот ребенок обучается в обычной школе, перешел в 6-й класс, что само по себе является самым лучшим показателем работы центра. В докладе был сделан акцент на системе комплексной помощи, в основе которой - сопровождение семьи. За каждой семьей закрепляется специалист - кейс-менеджер, который курирует семью, совместно с родителями ставит задачи перед бригадой специалистов центра, при необходимости подключает специалистов из иных образовательных или медицинских учреждений. На первый взгляд ничего нового - конкретная ответственность конкретного человека… а вот, поди ж ты. При таком подходе ситуации, когда «у семи нянек дитя без глазу» не может быть в принципе (к положительному опыту Михайловского центра мы еще вернемся в конце повествования).

Ларс Олькен, руководитель психологической службы по работе с детьми и подростками в психиатрическом отделении больницы университета г. Ставангер (Норвегия), в своем выступлении сделал акцент на мощной социальной поддержке, которую получают пациенты-аутисты в Норвегии. Символично, что рассказ обо всех этих «плюсах» иностранный специалист предварил словами «Потому что у нас есть нефть». Эта фраза вызвала оживление в зале (можно предположить причину такой реакции публики: многие наши сограждане, видимо, просто не в курсе, что «нефть есть и у нас», т.е. в России). Сегодня в Норвегии приблизительно 3% населения страдает аутизмом, и в первую очередь это говорит о том, что это заболевание не имеет под собой социальной основы: в Норвегии самый высокий уровень жизни в мире. Что же касается методик, то Олькен со товарищи в работе с аутистами исповедуют такой принцип - «Мы не лечим пациентов. Мы делаем так, чтобы их должным образом оценивали, а те, кто с ними в контакте в течение дня, понимали их».

«Круглый стол» «Перспективы сотрудничества организаций разных форм собственности с целью оказания комплексной помощи лицам с РАС на территории Ставропольского края» провели Олег Боев и Алексей Корюкин.

Идейным организатором международного семинара стал Олег Боев, главный врач СККПБ № 1, главный внештатный специалист-психиатр Ставропольского края и СКФО, к.м.н., который дал интервью нашей газете

- Олег Игоревич, организовать международный семинар, да еще во время действия антироссийских санкций - дело непростое. Как все это удалось?

- Конечно, я благодарен зарубежным коллегам, что они нашли в себе решимость приехать и поделиться с нами опытом. Существует такое понятие - «Медицина без границ». Наверное, оно во многом обусловлено тем, что и сами болезни «не имеют границ». Расстройства аутистического спектра, с которыми все чаще и чаще сталкиваются люди в Европе и в России, - это, безусловно, вызов времени, и мы, психиатры Ставропольского края, не можем оставаться в стороне. Главная цель семинара - обменяться лучшим опытом организации помощи детям с аутистическими расстройствами, изучить эффективность предлагаемых методик. Важно объединить и наладить преемственность между врачами - психиатрами, психологами, социальными работниками. В том вся соль организации эффективной помощи. В Норвегии существует одна из самых мощных систем медико-социальной поддержки населения. Специалисты детско-подростковой психиатрической больницы Норвегии представили модель организации помощи, где осью - основным центром, отслеживающим динамику состояния и формирующим программу реабилитации, является медицинское учреждение.

Из медицинского учреждения ответственность принимает на себя муниципальный социальный центр, который регулирует участие пациентов в реабилитационных программах и согласовывает специальные образовательные программы в школах. Таким образом, в непрерывном взаимодействии находятся медицинские службы, социальные и образовательные. Поэтому мы сделали шаг для интеграции и объединили «знамёна государств» в области здравоохранения, образования и социальной сферы. Также обобщили опыт работы значимых общественных организаций в России и Норвегии. Провели семинар с семьями, родителями пациентов, специалистами и организаторами, где выявили основные потребности и пожелания, обращаемые в наш адрес.

***

После перерыва И.Л. Шпицберг провел семинар для специалистов «Международный опыт организации системной помощи детям и взрослым с РАС и воспитывающим их семьям. Междисциплинарный подход, опыт взаимодействия государственных и родительских организаций».

Когда закончился семинар для родителей и люди начали расходиться, «переваривая» полученную информацию, которая для кого-то означала ни много ни мало - надежду, удалось разговориться с одной из родительниц - жительницей г. Михайловска. По известным причинам собеседница пожелала остаться неизвестной, но её исповедь от этого не перестала быть интересной и волнующей: «Когда дочке было два с половиной года, мы начали замечать странности в её поведении: неконтактность, замкнутость, она боялась входить в незнакомые помещения. Помню, пошли в поликлинику. Так она просто истерику устроила - не хотела заходить. В общем, начались проблемы. Три года назад я обратилась в психологический центр. Там отнеслись с пониманием и согласились работать с нашей девочкой. Поскольку она боялась заходить в помещение, психолог провел первое занятие прямо на улице, для меня это было даже как-то необычно. Вот так шаг за шагом мы шли к целистать нормальным ребенком. Когда в 6 лет отмечали день рождения нашей девочки, праздника не получилось: она закапризничала, не захотела общаться с приглашенными детьми, в общем, вместо праздника получилось расстройство для всех нас, и я целый день плакала. А в прошлом году, когда отмечали 7 лет, все было уже по-другому: она с удовольствием общалась с детьми, они хорошо играли, что для нас вообще было непривычно. Увидев все это, я ушла в другую комнату и плакала, уже от радости. А сейчас мы уже готовимся к школе, три года назад я не могла себе этого и представить…»

Что тут скажешь - такие слезы радости дорогого стоят, и значат они ровно то, что процент одиночества, с которого мы и начали разговор, хоть на чуточку, но все же уменьшился.

НА СНИМКАХ: в президиуме конференции (слева направо) Наталья Козлова, Алексей Корюкин, Элин Скоген; с приветственным словом к участникам семинара обращается Олег Боев.

Фото автора.