На страже прав граждан

Мероприятие было подготовлено по инициативе и с участием членов Экспертного совета Государственной Думы Федерального собрания Российской Федерации по охране здоровья по редким заболеваниям и Национальной Ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «Генетика». В заседании приняли участие депутаты, заместитель министра здравоохранения края и заместитель директора Территориального фонда ОМС, ученые Ставропольского государственного медицинского университета, руководители медицинских организаций края, представители пациентских общественных организаций.

Медицинская помощь лицам, страдающим редкими заболеваниями, в крае регулируется федеральным и региональным законодательством, в том числе законом «Об охране здоровья граждан на территории Ставропольского края». На данный момент, по информации Министерства здравоохранения, в крае в официальный регистр включены 263 человека, страдающих редкими, тяжелыми заболеваниями, в их числе 140 детей и 123 взрослых. В соответствии с законодательными актами ежегодно из краевого бюджета выделяются финансовые средства на обеспечение таких больных жизненно необходимыми лекарственными препаратами и питанием. В текущем году эта сумма составила 310 миллионов рублей.

Здравоохранение края получило высокую оценку федеральных экспертов и отмечено в качестве одного из лучших по всем параметрам работы с этой группой больных среди ряда субъектов Российской Федерации. По словам замминистра здравоохранения края Ольги Дроздецкой, ведомство совместно со всеми заинтересованными организациями находится в постоянном поиске возможностей и финансовых источников. Участники круглого стола также отмечали, что количество редких больных ежегодно растет, что связано с совершенствованием методов диагностики. Поэтому крайне актуальным для всех остается передача на федеральный уровень лекарственного обеспечения хотя бы больных, нуждающихся в очень дорогостоящем лечении и наблюдении, которое нередко возможно только в специализированных федеральных медицинских центрах.

Участники круглого стола считают, что в стране необходимо разработать федеральную программу-стратегию, которая установит единые для всех субъектов правила работы с редкими пациентами. Подобная программа должна быть направлена на развитие следующих ключевых направлений: профилактику и раннюю диагностику генетических заболеваний, стимулирование производства собственных лекарственных препаратов, социальную адаптацию и достойное проживание. Кроме того, в ходе обсуждения высказывались мнения о необходимости создания единого алгоритма действий с федеральными клиниками по назначению терапии, централизации на уровне РФ приобретения дорогостоящих лекарственных средств.

Говорилось о важности развития диспансерно-динамического наблюдения за семьями, которые находятся в зоне риска по генетическим заболеваниям, в целях предупреждения и своевременного выявления внутриутробных заболеваний.

В рамках заседания круглого стола представители Национальной Ассоциации «Генетика», научного и медицинского сообщества рассказали об опыте и проблемах работы. Участники заседания внесли ряд предложений по совершенствованию обеспечения медицинской помощью, лекарствами и питанием пациентов с орфанными заболеваниями, которые будут проанализированы членами Экспертного совета, войдут в рекомендации, будут направлены в Государственную Думу Федерального собрания Российской Федерации и учтены при работе над концепцией федеральной программы.